全面推开免费救治儿童急性白血病和先天性心脏病

  “一孩童患白血病急需治疗,好心人纷纷捐款奉献爱心”“家中贫困无钱医治,白血病夺走患儿命”……这类过去经常在媒体上刊播的新闻,今后将越来越少。

  在全国政协十一届四次会议上,全国政协委员、卫生部部长陈竺宣布,今年起儿童先天性心脏病急性白血病将全面推开免费救治,这对我国现有的白血病患儿以及每年新增的约2万名白血病患儿来说是一个福音。我国目前至少有400万名白血病患者,每年新增约4万名白血病患者,其中50%是儿童,年龄大多在2至7岁之间。

  不少人因没钱而放弃治疗

  每个急性淋巴性白血病患儿的治疗花费少则8到10万元,高则30到40万元。很多家庭因为无法承担高额费用而不得不放弃治疗。

  以急性淋巴性白血病患儿姣姣(化名)为例。她来自安徽安庆农村,在上海市儿童医院血液科经过两年多化疗后,花掉了20多万元,“好几次都想要放弃。”姣姣的母亲章女士说,“当初村里人一听说姣姣得了这个病就劝我,反正你们有两个孩子,就别治了。我也听说我们那儿有很多孩子得这个病,由于没钱,都放弃治疗了。可当妈妈的怎么忍心看着自己的孩子就这样没了呢?”

  于是,从2004年开始,章女士带着孩子从村里到镇上,从镇上到合肥,最后来到上海,不仅花光了家里所有的积蓄,还欠下亲戚朋友一大堆债。章妈妈说,在集中治疗期间,姣姣每天的平均花费在3000元到4000元之间。生病前,姣姣在学校里交了30元的少儿保险费,但孩子生病后章妈妈才知道,不论你生多重的病,这个保险最多只能一次性报销2万元,其他的都要自己承担。

  试点免费救治意在“探路”

  从去年起,卫生部在全国范围内试点开展了农村儿童急性白血病和先天性心脏病的免费救治试点医疗保障,为国家未来实施的医疗保障模式“探路”。各地通过“新农合”和医疗救助等方式,向0-14岁(含14周岁)患儿提供医疗费用补偿,补偿为总费用的90%。大部分白血病患儿家庭只要自付1万元,就可以完成治疗。

  卫生部还召开了试点病种的相关会议,通过推广试点病种的临床路径、临床技术规范或诊疗指南,确定标准化的诊疗方案,并在定点医院

  卫生部部长陈竺当时就表示:“国家将更多地寻找类似儿童白血病这样的重大疾病的医疗保障方法,以低廉的费用实现有效的医疗保障。”

  应早日行动加快救治步伐

  “今年儿童先天性心脏病和急性白血病将全面推开免费救治。我得知这个好消息后,心里感到很温暖,很欣慰。更为‘有救了’的患儿们高兴!”全国政协委员、上海市心血管研究所所长、复旦大学附属中山医院心内科主任葛均波认为,新政的推出,是政府关注民生,关心国民健康的具体体现。对一个普通家庭来说,巨额的医疗费用是难以承受的,特别是急性白血病患儿,数十万元的医疗费用,将击垮这个家庭。现在,患儿父母将不再为没钱医疗发愁,他们对生活,对未来有了希望,才可能有幸福的感觉。

  全国政协委员、上海市侨联副主席屠杰称“这是件大好事”。他指出:“好事一定要办好。”屠杰希望加快救治的步伐,早日出台相关的实施方案。“早一点行动,患儿就能早一点得到救治!”

  全国政协委员、我国著名儿科医生朱宗涵连续3年在两会期间,提交了“建议政府建立儿童医疗保险制度”的相同提案。他指出,在这方面,政府还有很多的事情要做。

  急重大疾病患者应有保障

  “重大疾病治疗周期长,费用高,家庭由此因病致贫、因病返贫的事屡见不鲜。为了悲剧的不再发生或少发生,建立国家急、重、大疾病社会救助保障机制迫在眉睫。”全国政协委员、辽宁省糖尿病治疗中心医院院长冯世良,在一份政协十一届四次会议的大会发言中,提出了该项建议。

  冯世良委员说,应由政府、医疗、慈善等部门合作,建立完善、高效、可行的组织管理制度和系统联动机制。设立专门的救助机构,面向全社会,落实救助保障工作的各项措施。由财政拨款专门建立救援基金,救助款项直接拨付给治疗医院,接受财政审计,同时接受媒体和社会公众的监督。经费方面以政府投入为主,同时拓宽社会慈善、个人积极参与的多方面的筹资渠道。

  救助保障机制中应包括:贫困人群、老人、儿童、残疾人、孤儿、乞讨人员等弱势人群。同时肿瘤病人的放(化)疗、慢性白血病、红斑狼疮、慢性肾功能衰竭的透析治疗、器官移植术后抗免疫排斥等治疗周期长,费用高,患者及家庭不堪重负的药物和治疗方式等,都应列入急、重、大疾病社会救助保障机制。“以国家投入、地方自筹、群众参与、患者尽力、多方共建的原则,最大程度地满足急、重、大疾病患者的生存权。”

  急性儿童白血病治愈率高

  造血干细胞移植曾经被人们认为是根治白血病的唯一手段,然而寻找合适的供者却非常困难。

  中国医学科学院血液学研究所血液病医院儿童血液病诊疗中心主任竺晓凡主任医师介绍说,事实上,大部分儿童白血病不需要造血干细胞移植治疗,通过及时的正规治疗,70%~80%的急性淋巴细胞白血病患儿可以治愈,而早期诊断是关键。当家长发现,孩子有两周以上的连续发热消瘦、苍白、食欲减退乏力鼻衄紫癜等症状,腹部膨隆或颈旁及身体任何部位发生肿块时,应及时到设有儿童血液、肿瘤专科的医院做排除白血病检查;如果确诊为儿童白血病,要接受系统、正规的综合治疗。否则,随意化疗可能会取得暂时的疗效,却极易导致复发和耐药现象,给以后的巩固治疗带来不良影响。

  盼望所有的白血病患儿都得到免费救治

  “白血病患儿免费救治什么时候能开始?”病房里,一个白血病患儿的母亲问,她最关心这一点。为了给孩子治病,半年多来夫妻俩多年的积蓄早就全部花光,已开始四处借债。

  对政策落实有点将信将疑

  瑞金医院儿科病房里,4岁的小蝶正在病床上饶有兴味地玩着一支粗粗的针筒,她的妈妈宣己荣不停地在忙碌。前天,她们刚从安徽六安老家乘长途汽车赶来,做新一轮的化疗。

  “听说了,在宁波一起打工的朋友前几天就告诉她爸爸了。”宣己荣说,但是她还没有去当地政府部门了解过,因为不知道到哪里去问,也觉得“希望一定很渺茫”。来了之后和病友交流了一下,发现还有很多人不知道这个消息。

  这个话题立刻在病房里引起热议。对面床位的患儿母亲担心地说:“不是说只有3种白血病能全免费吗?白血病有三十几种呢。”她说,从网上看到报道,说去年试点的地方只对常住户口中的0-14周岁儿童,急性淋巴细胞白血病、急性早幼粒细胞白血病、急性原粒细胞部分分化型白血病3个白血病病种免费。

  她的话让宣己荣的脸又黯淡下来。去年中秋节那天,女儿被查出白血病,到现在已经花了七八万元,每一次化疗都要1万元左右。她和丈夫在宁波工厂里做给水龙头抛光的活,一个月挣不了多少钱。现在,她整天陪着女儿,家里的经济来源全靠丈夫一个人。除了给小女儿治病,还要保证大女儿的学费和赡养家里的几位老人。“以前挣钱再少,一家人也能过得去,现在呢?而且,还不知道这样的日子什么时候才能到头。”说到这,她圈立刻红了。

  宣己荣说,按理说,当地农保能报销30%-50%的医疗费,但到现在8万元的费用只报了1万元左右,什么原因她也不知道。因为这个,她对今年起全免费政策的落实还是有些将信将疑。

  把孩子的看病单据保存好

  另一间病房里,上海人范先生在陪儿子玩纸牌。他说,没注意到这个消息,因为上海对白血病患儿已经实行全免费治疗。

  病房里一个从深圳带女儿来看病的妈妈听到后,从床头柜里拿出一张报纸,版面上的头条大标题赫然写着“儿童白血病将全免费治疗”。

  “我特地把当地的报纸带来了,办手续时拿出来问护士,可是她还不知道。”这个不肯透姓名的妈妈遗憾地说,消息刚出来那天,香港的朋友在网上和她聊天时,还激动地把网上的新闻截屏下来,发给她看。来之前,孩子爸爸也嘱咐她到上海后多问问。她说,在深圳,加入医保的白血病患儿,能报销70%-80%的医疗费。不过,她因为特殊原因,孩子没入医保,费用一直由个人全部承担。

  “医院都还不知道,那政策什么时候才能真正落实呢?”她有些疑问地说,“即使实行了,会不会有太多限制,那样报销的比例也不会太高。”对她的担心,老范说,上海基本上都给报,儿子看病这么多年,好像只有个别的费用没报。

  虽然脸上依然挂着不相信的表情,但她还是把报纸重新仔细折好,放回柜子里。孩子看病的医药费单据,她也全都一张张地保存起来。

(实习编辑:梁嘉升)

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